Ano ang Hemophilia?

https://www.shutterstock.com/image-photo/drugs-hemophilia-disease-treatment-405354238

Sa Pilipinas, may humigit-kumulang na 1604 na pasyente ang na-diagnose ng hemophilia  noong 2020, ayon sa World Federation of Hemophilia. Gayunpaman, ang tunay na dami ng mga kaso ng hemophilia ay tinatayang  sampung beses pa na mas mataas batay sa worldwide estimate  na 17 na kaso sa bawat 10, 000 kalalakihan. Bagamat ito ay isang di-pangkaraniwang sakit,  nananatiling mahalaga na magkaroon ng sapat na kaalaman tungkol dito. Ang hemophilia ay isang kondisyon sa dugo na nauugnay sa matagal na pag-ampat ng pagdurugo. Ito ay isang genetic disease na mas nakaaapekto sa mga lalaki higit sa mga babae. Ito ay resulta ng kakulangan o kahinaan sa mga clotting factor sa dugo. Ang clotting factor ay isang protina na tumutulong upang mabuo ang mga platelets at tumigil ang pagdurugo kapag may sugat.

Kailan ang National Hemophilia Day sa Pilipinas?

Ang Proklamasyon Blg. 1478 ay nagtatakda ng buwan ng Abril bilang National Hemophilia Awareness Month at tuwing Abril 17 bilang National Hemophilia Day.

Sino ang dapat magpatingin para sa Hemophilia?

• Mga tao na may malubhang pagdurugo sa pamilya, tulad ng matinding pagdurugo matapos ang operasyon.
• Mga indibidwal na may mga hindi malinaw na dahilan ng mga pagkamatay sa mga kapatid na lalaki, kapatid na babae, o iba pang lalaking kamag-anak.
• Mga may kakaibang mga bugbog o maraming pasa.
• Sinuman na may mga sintomas o palatandaan ng mga hindi pangkaraniwang pagdurugo, tulad ng madalas na pagdurugo sa ilong o mga pasa na lumalabas nang walang malinaw na dahilan.

Sa mga nabanggit na sitwasyon, mahalagang ipaalam sa doktor ang mga impormasyong ito upang malaman kung maaaring may kaugnayan ang mga sintomas sa hemophilia. Magpakonsulta sa doktor o espesyalista sa dugo o hematologist upang mabigyan ng tamang pagsusuri. Ang doktor ay maaaring kumuha ng kumpletong family history  upang malaman kung mayroong karamdaman sa di-pangkaraniwang pagdurugo ang pamilya. Kung meron namang miyembro ng pamilya na may hemophilia ay marapat pa rin na sumangguni sa doktor upang malaman kung mayroon pang ibang miyembro ng pamilya ang nakamana nito at maagapan ang mga posibleng komplikasyon
 

Ano ang mga karaniwang sintomas ng hemophilia?

https://www.shutterstock.com/image-photo/nosebleed-young-woman-suffering-nose-bleeding-1487923526

Ang mga sintomas ng hemophilia ay maaaring magkakaiba sa bawat tao. Ang mga karaniwang sintomas ay:

• matagal na pagdurugo ng sugat
• paglitaw ng pasa kahit sa simpleng pinsala lamang
• madalas na pagdurugo sa kalamnan at buto, na maaaring magdulot ng sakit at pamamaga.
• pagdurugo sa bibig, gilagid at matagal na pagtigil ng pagdurugo matapos magpabunot ng ngipin
• matagal na pagdurugo matapos bakunahan
• dugo sa ihi at dumi
• madalas at matagal na pagdurugo ng ilong
• Sa mga malalang kaso, pagdurugo sa loob ng katawan, lalo na sa utak

Paano malalaman kung mayroong hemophilia?

https://www.shutterstock.com/image-photo/blood-sample-hemophilia-test-348296219

Kung mayroong mga sintomas o kahit simpleng hinala ng pagkakaroon ng hemophilia, mahalagang magpunta agad sa isang doktor o hematologist. Mayroong mga screening test at mga pagsusuri ng clotting factor. Ang mga screening test ay mga pagsusuri ng dugo na nagpapakita kung ang dugo ay wastong naaampat. Ipinapakita rin ng ibang tests ang uri ng hemophilia.

Maari bang magkaroon ng hemophilia tao?

Oo, ngunit ito ay bihirang mangyari. Ang acquired hemophilia, o hemophilia na hindi namana ay nangyayari kapag ang autoantibodies ay nagsisimulang atakihin ang partikular na clotting factor. Ang antibodies ay mga protina na ginagawa upang protektahan ang immune system. Ang pangunahing tungkulin nito ay ang pag-atake sa mga antigens, na itinuturing na dayuhan o panganib sa katawan. Subalit, minsan ang immune system ay nagkakamali, ang antibodies ay hindi lamang sinisira ang mga dayuhang antigens, kundi pati na rin ang mga sariling cells, tissues at protina ng katawan, ito ang tinatawag na autoantibodies.

Ano ang mga uri ng hemophilia?

May tatlong uri ng hemophilia:

• Hemophilia A: Ito ang pinaka karaniwang uri ng hemophilia. Ito ay nangyayari kapag kulang ka sa clotting factor 8 (factor VIII).
• Hemophilia B: Ang hemophilia B ay nangyayari kapag kulang ka sa clotting factor 9 (factor IX).
• Hemophilia C: Ang hemophilia C ay kilala rin bilang factor 11 (factor XI) deficiency.

Ano ang gamot sa Hemophilia?

Ang pinakamahusay na paraan upang gamutin ang hemophilia ay sa pamamagitan ng pagpapalit ng nawawalang blood clotting factor upang ang dugo ay maaaring mapatigil ng maayos. Karaniwang ginagawa ito sa pamamagitan ng pagbibigay ng mga clotting factor concentrates sa ugat ng isang tao. Karaniwan na itinuturo ng mga doktor ang mga produktong panggamot para sa episodic care o prophylactic care. Ang episodic care ay ginagamit upang itigil ang mga pagdurugo ng pasyente; ang prophylactic care ay ginagamit upang maiwasan ang mga pagdurugo. Sa kasalukuyan, posible na matuto ang mga taong may hemophilia, pati na rin ang kanilang mga pamilya, kung paano magbigay ng sariling mga produktong panggamot para sa clotting factor sa tahanan.

Pag aalaga sa mga taong may Hemophilia

Ang mga taong may hemophilia ay maaaring kailangan ng patuloy na tulong medikal upang maiwasan ang pagdurugo. Maaaring kailangan nilang iwasan ang ilang mga aktibidad at gamot. Ngunit mayroong mga kaugalian na maaaring gawin upang makontrol ang epekto ng hemophilia sa kalidad ng buhay

1. Aktibidad na dapat iwasan

Ang mga pagkabangga at pagkahulog ay maaaring maging malubhang suliranin para sa mga taong may hemophilia. Maaaring kailangan nilang iwasan ang mga aktibidad na nagpapataas ng panganib na mabangga o mahulog. Halimbawa nito ay:

• Paglalaro ng football, hockey, o rugby.
• Pagsali sa boksing o wrestling.
• Pagmamaneho ng motorsiklo.
• Paggamit ng skateboard.
• Ang pagsali sa iba pang mga laro tulad ng soccer, basketball, at baseball.

Itanong sa doktor kung ano ang pwedeng gawin, tulad ng paggamit ng protective gear, upang makapaglaro ng mga palakasan na ito.

2. Mga gamot na dapat iwasan

Ang mga gamot tulad ng aspirin, clopidogrel, ibuprofen, at naproxen ay nakakaapekto  sa pag-ampat ng dugo. Dapat din iwasan ang mga anticoagulants tulad ng heparin o warfarin.

Mga paraan na pwedeng gawin upang mapabuti ang kalidad ng buhay ng taong may Hemophilia

Mayroong mga bagay na maaaring gawin upang ma-limitahan ang epekto ng hemophilia sa kalidad ng buhay:

• Regular na ehersisyo: Maaaring mag-alala na masugatan sa panahon ng ehersisyo. Makipag-usap sa doktor tungkol sa mga paraan upang mabawasan ang panganib ng pagdurugo habang nag eexercise.
• Magkaroon ng maayos na dental hygiene: Ang pag-sisipilyo, paggamit ng dental floss, at regular na pagpunta sa dentista ay nakababawas ng panganib ng pagdurugo. Siguraduhin na alam ng iyong dentista ang iyong kalagayan sa kalusugan.
• Panatilihin ang tamang timbang: Ang pagpapanatili ng tamang timbang ay maaaring makatulong kung may problema sa paggalaw dahil sa mga pagdurugo ng kasukasuan.
• Magbigay ng impormasyon sa mga taong laging nakakasalamuha: Kung ikaw ay may malubhang uri ng hemophilia, maaaring magkaroon ka ng mga biglang pagdurugo na mahirap kontrolin kahit na ikaw ay gumagamit ng gamot. Siguraduhin na alam ng iyong pamilya at mga kasama kung ano ang gagawin kapag may biglaang pagdurugo. Kung ang bata ay may hemophilia, siguraduhin na alam ng mga tagapag-alaga at mga opisyal ng paaralan kung ano ang dapat gawin kapag may problema sa pagdurugo ang bata

Ang mga taong may hemophilia ay maaaring mangailangan ng patuloy na tulong medikal upang maiwasan ang pagdurugo. May mga hakbang na maaaring gawin upang maiwasan ang mga panganib at mabawasan ang epekto ng hemophilia sa kalidad ng buhay. Mahalagang sumunod sa mga payo ng doktor at magkaroon ng maayos na kaalaman tungkol sa pamamaraan ng pangangalaga sa mga taong apektado ng Hemophilia.

References:

CDC. (2019, March 20). Treatment of Hemophilia. Centers for Disease Control and Prevention; CDC. https://www.cdc.gov/ncbddd/hemophilia/treatment.html

CDC. (2022, August 1). What Is Hemophilia. Centers for Disease Control and Prevention; U.S. Department of Health & Human Services. https://www.cdc.gov/ncbddd/hemophilia/facts.html

Cleveland Clinic. (2022, November 14). What Is Hemophilia A & Hemophilia B? | Cleveland Clinic: Health Library. Cleveland Clinic. https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/14083-hemophilia

Mayo Clinic. (2021, October 7). Hemophilia - Symptoms and causes. Mayo Clinic. https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/hemophilia/symptoms-causes/syc-20373327

Mag-usara, R. C. Q., Empeño, E. P., Eala, M. A. B., & Mirasol, M. A. L. (2023). Challenges in haemophilia care in the Philippines. The Lancet Haematology, 10(3), e166–e167. https://doi.org/10.1016/S2352-3026(23)00040-6